Créer un espace d'appartenance et d'inclusion pour les personnes vivant avec un handicap

En 2006, Roxanne Ulanicki a prononcé ce discours lors de la première cérémonie annuelle de remise des prix des droits de l'homme organisée par le John Humphrey Centre for Peace and Human Rights. Le lieu de la remise des prix était accessible aux participants à mobilité réduite s'ils s'asseyaient en haut de la galerie ; cependant, en tant qu'oratrice, Roxanne a dû se faire porter par deux jeunes hommes pour descendre un escalier de théâtre, car il n'y a pas d'accès à la scène en fauteuil roulant.

Le 23 août 2017, près de onze ans plus tard, au même endroit mais après une rénovation majeure et une mise à niveau de l'accès pour les personnes handicapées, Roxanne Ulanicki devait prendre à nouveau la parole et aider à animer le Festival du film Justice4Reel. Les rénovations d'accessibilité, si elles lui ont permis d'être sur scène, n'ont pas aidé sa dignité. Après avoir descendu la plate-forme en fauteuil roulant jusqu'à la scène, elle a repensé à son discours dix ans plus tôt et a décidé de le prononcer à nouveau. Dix ans plus tard, elle estime qu'en matière d'inclusion des personnes handicapées, l'Alberta en est au même point qu'à l'époque.

Merci de votre aide.

Alors dis-moi, comment t'es-tu sentie en me regardant me faire porter dans les escaliers ?

Peut-être que beaucoup d'entre vous ont eu pitié de moi. Certains ont peut-être été surpris qu'il n'y ait pas d'accès approprié dans un établissement public. Certains d'entre vous, beaucoup ont même été agacés par le retard. Et d'autres ont peut-être pensé : "Je suis content que ce ne soit pas moi".

Mais ce retard et cette production font partie de ma vie ; c'est un exemple de ce que je vis plusieurs fois par jour.

Beaucoup de mes pairs refuseraient l'opportunité de vous parler aujourd'hui en raison des limitations d'accès, mais c'est exactement pour cela que je suis ici. Trop souvent, nous restons à la maison parce que nous ne voulons pas avoir l'embarras d'être traités si différemment. Trop souvent, nous restons à la maison parce que nous ne voulons pas nous sentir vulnérables et en position de faiblesse.

J'espère donc que vous m'accorderez un moment pour vous raconter un peu mon histoire et vous demander votre aide pour créer un changement positif pour les personnes handicapées.

La raison pour laquelle j'utilise un fauteuil roulant à ce moment de ma vie est que je suis né avec une condition appelée Spina Bifida (qui est essentiellement une malformation de la colonne vertébrale qui se produit dans les quatre premières semaines après la conception). J'ai subi la première de mes nombreuses interventions chirurgicales lorsque j'avais 8 jours, ici à Edmonton, en 1968.

J'ai grandi dans une ferme de l'Alberta rurale et j'ai été élevée dans la conviction que je pouvais faire tout ce que je voulais, non seulement par mes parents, mais aussi par mes professeurs et mes médecins.
Je fréquentais des écoles ordinaires, j'avais de bonnes notes et j'étais la seule personne avec un handicap très visible dans ma communauté.

Enfant, tous mes besoins étaient satisfaits, notre système de santé publique m'a non seulement sauvé la vie, mais il m'a appris et encouragé à croire que je pouvais réussir malgré mes différences visibles. Je me sentais aimé, valorisé et préparé à contribuer à la société.

À l'âge de dix-sept ans, j'ai été sélectionnée pour faire partie de l'équipe nationale féminine de basket-ball en fauteuil roulant. J'étais ravie et honorée de représenter le Canada aux Jeux paralympiques de 1988 à Séoul, en Corée du Sud.

J'étais membre de l'équipe et j'ai voyagé à l'étranger pendant 4 ans. J'ai vécu certaines des expériences les plus mémorables de ma vie. En Corée, ils ont construit des immeubles d'habitation (de 10 étages) avec des rampes au lieu d'escaliers pour les escaliers de secours. Aux Pays-Bas, j'ai séjourné dans une maison de retraite au bord d'un lac qui était totalement accessible, mais vous ne le sauriez pas si vous n'étiez pas en fauteuil roulant.

Ces expériences et mon enfance sont les raisons pour lesquelles je m'adresse à vous aujourd'hui.

Bien que j'aie réussi à en retarder les effets pendant quelques années en jouant au basket-ball et en faisant des études postsecondaires, je suis ici pour vous dire qu'à l'âge de 18 ans, la vie change radicalement pour les personnes handicapées en Alberta.

Toute mon enfance s'est concentrée sur mon corps, pour que je puisse marcher le plus longtemps possible. Elle m'avait appris que les professionnels de la santé connaissaient mon corps mieux que moi. Que je devais rechercher leurs connaissances et leur aide.

Mais soudain, à dix-huit ans, nous ne sommes plus des enfants et devons aller chercher ailleurs les aides à l'autonomie dont nous avons bénéficié toute notre vie. Nous sommes jetés dans un système bureaucratique qui nous demande constamment de prouver que nous sommes suffisamment handicapés.

Tout à coup, nous devons mendier ce qui était autrefois donné sans jugement. Nous n'avons plus l'occasion d'interagir avec des professionnels qui comprennent même le spina-bifida. Nous devenons dépendants, nous sommes perdus, où est l'aide, que faisons-nous ?

À l'époque, je n'avais jamais pensé à demander de l'aide aux organisations caritatives locales, car j'avais travaillé si dur pour être un membre actif de la société, et non quelqu'un qui en profite. Ma fierté et mon estime de moi ont été blessées.
Dans le monde adulte de la gestion des handicaps, les expériences passées prédisent que je vais être traité comme si j'étais incapable de prendre des décisions de base dans ma vie.

Pourquoi est-ce que quelqu'un d'autre décide du meilleur fauteuil roulant à utiliser pour moi ? Ou des fournitures médicales dont j'ai besoin ?

Mon cauchemar personnel a commencé lorsque je suis entrée dans la vie active et que j'ai rapidement réalisé que, même si j'avais un bon poste de débutant au sein du gouvernement fédéral, la totalité de mon revenu disponible était utilisée pour couvrir le coût de l'invalidité. Même avec une assurance privée par le biais du travail, tout avait un prix.

Mes rêves de partir en vacances, d'épargner pour la retraite et de vivre dans une maison adaptée ont disparu. Maintenant que je travaillais et que je gagnais un revenu, je n'étais plus admissible à la plupart des programmes d'aide. Si je me mariais ou vivais en union libre, le revenu de mon partenaire me rendait encore plus inadmissible à l'aide.

Dieu merci, je n'avais pas besoin d'aide ou d'assistance à domicile, car j'aurais eu du mal à y accéder. Aujourd'hui encore, les personnes handicapées doivent se battre juste pour obtenir suffisamment de soins personnels pour survivre. Le défi commence souvent par la recherche d'un endroit approprié pour vivre. Il m'a fallu près de 20 ans pour trouver un logement convenablement accessible. Et je connais aujourd'hui de nombreux adultes qui sont obligés de vivre dans des maisons de retraite parce qu'il n'y a pas d'endroit où vivre ou qu'ils sont trop en colère pour vivre.

J'ai passé la majeure partie de ma vingtaine perdue, en colère et désabusée. Je me sentais piégé et abandonné. Lorsque j'ai demandé de l'aide à l'âge de 24 ans, j'ai été jeté dans le système de santé mentale pour passer les six années suivantes sous antidépresseurs, qui n'étaient pas la solution appropriée à mes problèmes complexes.

Je suis reconnaissante d'avoir rencontré un psychologue extraordinaire qui a finalement dépassé le fauteuil roulant et les médicaments pour voir une femme brillante, intelligente et réfléchie.

Elle m'a appris que c'était normal de faire le deuil d'un corps que je n'ai jamais vraiment eu et de posséder celui que j'ai. Et de faire le deuil des promesses non tenues des médecins qui disaient : "Cette opération va t'aider à marcher." Elle m'a appris que je connaissais mon corps mieux que quiconque et que j'étais tout aussi bien informée que les professionnels avec lesquels j'interagissais. Elle m'a aidé à comprendre qu'il y a peu de temps encore, les enfants handicapés ne vivaient souvent pas jusqu'à l'âge adulte. Et surtout, elle m'a aidé à comprendre que la colère est une couverture pour les vrais sentiments intérieurs.

Après de nombreuses années de colère et de frustration, je me suis permis de guérir et de pardonner. Et avec le pardon, on se rend compte que les gens ont rarement l'intention de m'offenser ou de me rabaisser. Le plus souvent, ils sont mal à l'aise, peu instruits ou simplement inconscients. Le plus souvent, ils pensent qu'ils me montrent de la gentillesse.

Pour moi, le respect est plus important que la gentillesse. Et je crois que la seule façon de gagner votre respect est d'agir en conséquence... hehe.... pour ainsi dire.

MAIS

Je suis fatigué d'observer depuis la périphérie... ou le haut des escaliers.
Je suis fatigué de monter les escaliers et d'accommoder les marcheurs du monde.
J'en ai assez de célébrer le chemin parcouru en matière de handicap, alors qu'il est archaïque par rapport à d'autres pays développés qui ont des lois proactives plutôt que nos lois réactives.

À l'âge de 38 ans, je me sens complètement épuisé par le simple fait d'essayer de survivre dans l'une des régions les plus riches du monde. J'ai honte que beaucoup me considèrent comme un exemple de réussite et j'ai le cœur brisé par le potentiel perdu de toute une génération de personnes handicapées.

Bien que fatiguée, je me sens chanceuse d'avoir réussi à me forger une vie que je trouve riche et épanouissante. J'y suis parvenue en établissant des liens avec d'autres personnes handicapées et leurs familles et en les encadrant. Mais trop souvent, je suis impuissante à aider et je suis dépassée par les obstacles, qu'ils soient physiques, émotionnels ou environnementaux.

Qu'est-ce que je veux ?
Je veux que la société dans laquelle nous vivons place la dignité humaine avant les dollars.
Je veux vivre dans une société riche - riche en opportunités - et non dans une société pleine de gens riches.

J'espère qu'en écoutant mon histoire aujourd'hui, j'ai changé votre point de vue sur les personnes handicapées..... ou peut-être simplement renforcé celui que vous aviez déjà.
Nous avons tous l'occasion, en ce moment, de contribuer à un changement positif pour notre avenir. C'est à nous tous, ici, de nous inclure les uns les autres.